Comunicare il cancro sui Social Network

Da un’analisi di un campione di 258 associazioni di pazienti oncologici, è emerso che i social network e i servizi di telemedicina sono le innovazioni tecnologiche considerate di maggior impatto sull’assistenza medica e sulla salute, con percentuali di risposta rispettivamente dell’81% e del 79%, seguite dall’uso dei dispositivi indossabili (64%) e dalle app per la salute (60%).

Non solo. Un’indagine coordinata realizzata dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano su 537 pazienti oncologici, coinvolti attraverso Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici), ha evidenziato che un paziente oncologico su 3 utilizza almeno una app dedicata alla salute; sette pazienti su 10 le ritengono strumenti utili per capire il proprio stato di salute e migliorare l’aderenza al trattamento; sei su 10 utilizzano strumenti avanzati di comunicazione nel rapporto con il medico (WhatsApp e mail in testa) e Internet è un punto di riferimento per 3 malati su 4. Ma i medici non sembrano governare questo fenomeno: appena il 5% dei pazienti ha ricevuto dal proprio oncologo un consiglio su dove approfondire tematiche legate alla propria salute e il 3% suggerimenti sulle app. Fra gli specialisti, quindi, vi è ancora scarsa consapevolezza dell’uso professionale della rete e dei social network.

Il cancro è la malattia più menzionata su Twitter e Facebook. I pazienti oncologici utilizzano i social network per far parte di una comunità, per sentirsi meno soli e per cercare informazioni. E le donne colpite da tumore alla mammella sono fra le più attive nel mondo digitale. Ad esempio uno studio, presentato nel 2018 al congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO), ha analizzato più di 6.000 tweet relativi al tumore del seno (3.703 tweet originali e 2.638 retweet). Solo un tweet su tre era di carattere strettamente medico. I più frequenti erano quelli in cui le donne hanno raccontato la propria esperienza, seguiti dai temi di advocacy (sostegno). La maggior parte (44,5%) dei sottotemi, inoltre, era relativa alla prevenzione.

La vera e propria rivoluzione “imposta” dai social network nel comunicare il “problema cancro” impone anche ai clinici l’obbligo di imparare a utilizzare questi strumenti digitali. I social network possono diventare armi importanti nella lotta contro i tumori. Le potenzialità aggregative di questi strumenti consentono di allargare la rete degli utenti (non solo medici, ma anche pazienti e cittadini) fino a coinvolgerli direttamente nelle attività, ad esempio, delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti, favorendo così la loro diffusione virale.

I social network permettono anche di realizzare campagne di sensibilizzazione e di promuovere stili di vita sani, raggiungendo specifiche fasce di popolazione, ma sono ancora poco impiegati in questo senso. Instagram, ad esempio, può essere utilizzato per comunicare le regole della prevenzione oncologica ai più giovani, meno presenti su Facebook e Twitter.