Social media e prevenzione

I social media offrono un’opportunità importante per mettere i cittadini al centro del sistema salute: consentono infatti di recuperare la fiducia dei cittadini, di interagire e utilizzare strumenti, come lo storytelling, per generare un dialogo.

L’uso dei social media può avere un impatto importante nella gestione di malattie croniche come i tumori. Il confronto con chi si trova in condizioni simili genera aspettative positive e porta ad emulare nel bene gli altri pazienti. Inoltre, ci sono prassi e dinamiche social che risultano positive, quando applicate alla gestione della malattia.

Studi evidenziano che i social media possono contribuire a modificare positivamente i comportamenti e gli stili di vita. Un esempio è quello della Mayo Clinic, il colosso americano che gestisce 70 ospedali negli Usa ed è al top a livello mondiale per gli standard medici. È un’istituzione che gestisce diversi account social su varie piattaforme e che promuove attivamente attività di disease awareness e prevenzione. Sempre a livello internazionale, anche il National Cancer Institute è un ottimo esempio di come si possano usare i social per fare prevenzione.

Da qualche anno, inoltre, si è diffuso il fenomeno dei cosiddetti “cancer blogger”, coloro che sentono il bisogno di condividere sui social network e nei blog online la propria esperienza quotidiana con il cancro. Chi preferisce raccontare la propria malattia tramite i video apre un canale personale su YouTube; chi invece vuole privilegiare le immagini fotografiche utilizza il profilo Instagram; chi, infine, punta maggiormente sulle riflessioni scritte si serve di un account Facebook. In tutti i tre casi, il più delle volte integrati gli uni con gli altri, si crea una narrazione composta da parole, fotografie e video per mezzo della quale il malato diventa una sorta di influencer, con un seguito di follower molto numeroso che “fa rete” attorno a lui e alla sua malattia.

Non solo social media. Le health online community includono infatti proprio i social, ma anche forum e blog dedicati alla salute, luoghi di aggregazione che, soprattutto nei Paesi anglosassoni, stanno modificando l’atteggiamento delle persone nei confronti delle malattie e delle cure. Gli strumenti su cui queste piattaforme si basano sfruttano i concetti di partecipazione e di condivisione propri dei social network e hanno il pregio di creare un forte senso di appartenenza tra i malati e i famigliari e di aumentare il proprio “empowerment”.

Capostipiti di questa nuova forma di comunicazione sono PatientsLikeMe e Inspire che, con centinaia di migliaia di iscritti afferenti a centinaia di malattie, rappresentano oggi un modello a cui ispirarsi.

Anche in Italia non mancano esempi di online community tra pazienti, spesso costruiti su Facebook nella forma di gruppi chiusi. Una tra le prime nate è quella sul Gliobastoma multiforme che conta oltre 5.000 membri, mentre particolarmente diffuse sono quelle che riguardano le malattie croniche come il diabete, i tumori e la sclerosi multipla (grazie ai forum ospitati sui portali dell’Associazione Italiana Malati di Cancro  e dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ).

Le online community sono utili anche nel campo della prevenzione. Per esempio esistono studi randomizzati che dimostrano come l’impiego di una community costruita su Facebook può aumentare i livelli di attività fisica in giovani pazienti che hanno superato una malattia oncologica, favorire la cessazione del fumo, ridurre i livelli di ansia e stress. L’intervento erogato attraverso la community consiste nel fornire, attraverso dei post pubblicati dal moderatore (in genere un operatore sanitario o un medico), suggerimenti su una corretta dieta, programmi di esercizi fisici, consigli su come adottare migliori stili di vita, messaggi motivazionali per stimolarli a seguirli, e dare la possibilità ai membri della community di condividere i risultati raggiunti (la diminuzione del peso, il maggiore tempo speso nell’esercizio fisico, il tempo impiegato a coprire una certa distanza, la riduzione del fumo).

L’effetto emulazione, in genere, fa poi il resto, stimolando gli “amici” e altri membri della community a raggiungere gli stessi risultati. Addirittura si è osservato che chi partecipa più attivamente alla vita della community (scrivendo un post originale, condividendone uno scritto da terzi, commentandolo o chiedendo chiarimenti a chi lo scritto) raggiunge risultati migliori rispetto a chi è meno partecipativo.

Bisogna sempre e comunque tenere presente che i pareri che si ricevono in una online community sono accettabili solo se non entrano nella modifica della terapia o della diagnosi, per le quali non si deve mai aggirare il rapporto con il proprio medico. Occorre inoltre fare attenzione alla privacy e non postare informazioni che possano ledere alla nostra e altrui riservatezza.