Cancro e social media: un’arma a doppio taglio

I vantaggi dei social media per i malati di cancro, come il supporto psicosociale e il coinvolgimento dei pazienti, possono essere compensati da inconvenienti come disinformazione e violazioni della privacy.

Alcuni ricercatori hanno analizzato i benefici e i danni per i malati di cancro che navigano e si documentano on line, arrivando alla conclusione che gli oncologi e gli altri operatori sanitari dovrebbero aiutare i pazienti a usare in modo saggio i social media.

I benefici dei social media per i malati di cancro

• I social media possono aiutare i pazienti, dando loro l’opportunità di elaborare la loro esperienza con la malattia. Ricerche precedenti hanno dimostrato che i pazienti che interagiscono sui social hanno maggiori probabilità di partecipare a controlli e screening.
• Alcune ricerche hanno associato il supporto sociale ad una migliore salute fisica e mentale. Le comunità dei social media possono aiutare i malati di cancro, riducendo il loro isolamento. I social media possono anche aiutare a confrontarsi sulle barriere emotive e spirituali e sul trattamento con cui il paziente oncologico deve fare i conti.
• I social media possono aiutare a trovare informazioni sul cancro. Possono anche stimolare l’apprendimento accidentale, come le ricerche di hashtag su Twitter che collegano i malati di cancro con le comunità di supporto online. Le piattaforme video come YouTube permettono inoltre di superare le barriere di alfabetizzazione sanitaria.
• L’esperienza dei medici che condividono informazioni oncologiche sui social media può migliorare la percezione dei professionisti da parte dei pazienti e migliorare le relazioni medico-paziente.
• Possono aiutare a trovare studi clinici per popolazioni particolarmente isolate. Inoltre, i pazienti con forme rare di cancro possono unirsi a gruppi mirati alla loro diagnosi, dove possono connettersi con reclutatori di trial e altre opportunità di ricerca.

Gli svantaggi dei social media per i malati di cancro

• Sostituire le relazioni con rapporti virtuali. Il comportamento sui social media può interferire con la valutazione e il trattamento “in presenza” dei pazienti. L’uso dei social media può diventare impulsivo, con il risultato di impedire le interazioni di persona.
• Le informazioni online sono talvolta inaffidabili rispetto a quelle fornite dagli operatori sanitari. La ricerca online dovrebbe costituire la base per conversazioni con il proprio medico. E’ necessario avere un atteggiamento critico nei confronti delle informazioni raccolte attraverso internet e verificarle sempre con gli operatori sanitari.
• Ci si può imbattere, ad esempio, in affermazioni non scientificamente provate per la cura del cancro, come vitamine e diete speciali.
• I malati di cancro che hanno accesso al web possono essere sopraffatti dalla quantità di informazioni mediche. Ricerche precedenti hanno collegato il sovraccarico di informazioni con l’ansia per l’incapacità di comprendere la mole di notizie e di sfruttarle per il processo decisionale.
• I social media sono forum pubblici, quindi i malati di cancro dovrebbero evitare di pubblicare informazioni private. I pazienti non devono condividere informazioni come l’età, il tipo di malattia, il sesso e la posizione sociale, altrimenti la privacy è a rischio.

I medici come possono essere d’aiuto?

Ci sono tre modi principali in cui i medici possono aiutare i malati di cancro a navigare sui social media in modo sicuro ed efficace:

• Provare i social media correlati al cancro, inclusa l’esposizione ai contenuti che i pazienti stanno visualizzando.
• Aiutare i pazienti a esplorare i vantaggi e gli svantaggi dei social media, ad esempio consigliando i pazienti di essere critici sulle informazioni trovate attraverso i social.
• Per limitare i rischi relativi alla privacy, i medici non devono offrire consulenza medica o interagire con i propri pazienti tramite i social media.